Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar Nobel Yayınevi

2017 yılında yapılan Uluslararası Nadir Hastalıklar Paneli ve Çalıştayında belirlenen bir dizi eylem planları içinde farkındalığın artırılması, prenatal taramaların ve yenidoğan taramalarının etkinleştirilmesi, akraba evliliklerinin önlenmesi önerilmektedir. Nadir Hastalıkların %80'i genetik olduğundan ülkemizde %23 oranında görülen akraba evliliklerinden vazgeçilmesi için politikalar üretilmesi, genetik araştırmaların artırılması ve koruyucu hekimlik uygulamalarına daha çok önem verilmesi kaçınılmazdır. Anne Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü'nün 2018 Nadir Hastalıklar Kayıt Sistemleri Çalıştayında da belirtildiği gibi hasta kayıtlarının iyi tutulması nadir hastalıkların ülkemizdeki durumunu daha net olarak gösterecek ve önlemlerin alınması daha gerçekçi olacaktır. Nadir Hastalıklar kitabının, önemli bir halk sağlığı sorununun tüm sağlık profesyonellerine anlatılması, farkındalık yaratılması ve ilgili sağlık politikalarının daha hızlı gerçekleştirilmesi için bir araç olacağına inanıyor ve hem editörleri hem de yazarları kutluyorum.
Prof. Dr. Mithat Kıyak

Sağlığın bir çok alanında kayda değer başarılar elde etmiş bir ülkeyiz. Ancak “nadir hastalıklar” için bir başarıdan söz edemeyiz. Aksine, iki binde bir doğumda görülen bu hastalıklar Türkiye'de akraba evliliği başta olmak üzere bir çok nedenle muhtemelen beş milyon kişiyi ve ailesini etkileyerek nadir olmaktan çıkmakta ve çok ciddi maddi manevi kayıplara yol açmaktadır. Genel Sağlık Sigortası geçerli olduğu için bu hastaların tamamı devlet güvencesinde sağlık hizmeti almaktadır. Ne var ki bu alanda uzmanlaşmış kurumlar olmadığı için her hasta devamlı değişik yerlerden, hekim ve sağlıkçılardan çare ummaktadır. Bu yüzden alınan hizmet verimsiz, tekrarlar nedeniyle israflı ve etkisiz olmaktadır. Özgür İnce, Merve Deniz Pak ve arkadaşları bu kitapla ilk kez “nadir hastalıklar” sorunumuzu sağlık yöneticisi gözüyle ve daha çok sağlık politikaları bağlamında ele alarak çok önemli bir eksiği gidermiş oluyorlar. Kendilerini içtenlikle kutluyorum.
Prof. Dr. Melih Bulut

Görülme sıklıkları az da olsa nadir hastalıklar, birey ve toplumun sağlık düzeyini önemli ölçüde etkileyen sağlık sorunları olarak karşımıza çıkmaktadır. Hem insan ömrünü uzatmayı hem de bu sürenin sağlıklı yaşanmasını hedefleyen sağlık sisteminin, bu hedefe yönelik çalışma ve planlamaların kapsamına sadece hastalık yükü yüksek hastalıkları değil; nadir görülen hastalıkları da katması gerekmektedir. Nadir hastalıkların ağırlıklı olarak genetik temelli risk faktörleri ile ilişkili olduğu düşünüldüğünde, hastalıkların önlenmesi ve tedavisinde tıp yanında diğer disiplinlerin de (hemşirelik, sosyal hizmet, sağlık yönetimi vb.) roller üstlenmesi gerekliliği ortaya çıkmaktadır. Hazırlanan bu kitap, nadir hastalıklara disiplinler arası yaklaşım getirmesi nedeniyle sadece sağlık profesyonellerine değil; aynı zamanda sağlık politikası ve planlamasıyla sorumlu otoritelere de katkı sağlayacaktır. Bu kitap, ayrıca nadir hastalıklar hakkında toplumun her kesiminde farkındalık, duyarlılık ve heyecan yaratacaktır. Böylesine değerli bir eserin ortaya çıkmasına katkıda bulunan editörlere ve yazarlara, dramları nedeniyle nadiren medyada “haber” olmaları haricinde yüzlerini görmediğimiz, seslerini duymadığımız, sessizce gölgede bırakılan hasta ve hasta yakınları adına da minnettarlığımı belirtmek isterim.
Prof. Dr. Şahin Kavuncubaşı 

İade Şartları

Değerli Müşterilerimiz;

Satın aldığınız ürünü, kargodan teslim aldığınız günden itibaren 7 gün içinde Kitapsec.com’ a başvuruda bulunarak aşağıdaki koşullar dahilinde iade edebilirsiniz.

İadelerinizle Alakalı Her Türlü Sorularınızda www.kitapsec.com Adresinin Size Atamış Olduğu Sipariş Numarasını Örneğin: (Siparişlerim Bölümündeki Sipariş ID:43525) Belirtmeniz Gerekmektedir.

Kitapsec.com tüketici lehine hareket etmeyi, her türlü sorunu yasaca belirlenmiş süreden daha erken ve kalite politikasına uygun olarak çözmeyi temel ilke edinmiştir.

• Kitapsec.com ‘dan satın alınan ürünler, teslim tarihinden itibaren (7) gün içerisinde değişim yapabilmektedir.

• Bir ürünün iade edilebilmesi genel olarak aşağıdaki şartlara bağlıdır:

• Satın aldığınız ürünleri tahrip etmeden, kullanmadan ve ürünün tekrar satın alabilirliğini bozmadan, teslim tarihinden itibaren yedi (7) günlük süre içinde neden belirterek iade edebilirsiniz.

• Kullanılmış, ambalajı açılmış, tahrip edilmiş vb. şekildeki ürünler iade edilemez.

• Görüntülü DVD, Flash Disk görüntülü Eğitim Setleri vb. için; ürün kutusunda yer alan koruma bandı çıkarılmamış olmalıdır. Ürünlerin diğer yerlerinde çizik, hasar, darbe, sıvı teması vs. olmamalıdır.

• Orijinal ambalaja sahip ürünlerin iadesi, orijinal ambalaj ile yapılmalıdır.

• İade edilecek ürünün şirketimiz adına kesilecek bir iade faturası ile iade faturası düzenleme imkanı bulunmayan durumlarda, ürüne ait fatura ve sevk irsaliyesinin aslıyla birlikte iade edilmesi gerekmektedir. İade faturası ya da fatura ve sevk irsaliyesi asıllarının temin edilemediği durumlarda, bundan kaynaklanan KDV vb. mali yükümlülükler iade edilecek bedelden indirilir.

• Üründe ve ambalajında herhangi bir yazı yazma, açılma, bozulma, kırılma, tahrip, yırtılma, kullanılma vb. durumlar tespit edildiği hallerde ve ürünün müşteriye teslim edildiği andaki hali ile iade edilememesi durumunda, ürün iade alınmaz ve bedeli iade edilmez.

• İade şartlarına uygun durumlarda yapılan gönderimlerde taşıma masrafı müşteri tarafından ödenecektir.

• İade edilecek ürünler PTT kargo ile kurumumuzdan aldığınız iade mağaza koduyla gönderilmelidir.

• Baskısında hata bulunan, eksik, fazla veya yanlış basılmış ürünlerin iadesinde kargo ücreti geliş ve gidiş olarak www.kitapsec.com`a aittir.

• Siparişin yanlış gönderilmesinden kaynaklanan değişimlerde kargo ücreti geliş ve gidiş olarak www.kitapsec.com’a aittir.